Roditeljska suza i radost

This post is available only in Serbian language.

Pišu Zoran i Aleksandra Karapandžić

Uvod

Svi nekada u životu doživimo težak period. Pomislimo, tada, kako nema spasa i izlaza iz dubine mračnog užasa u koji smo upali. Ponekada je situacija toliko strašna i bezizlazna da se duboko zamislimo nad pitanjem “Ima li ovaj i ovakav život uopšte smisla?”. I dokle tako? Koliko još kupovati vreme na mesece, nedelje, dane, minute, sate? Da li vredi prihvatati  nadu na grame? Šta znači život kada se mila osoba pored nas samo muči, a hrabrost curi kap po kap svakog dana, svakog sata, ustupajući mesto pred očajem?

Ovo je istinita roditeljska priča o petogodišnjem paklu kroz koji smo prošli kao porodica i, nadamo se, ostavili ga iza sebe. Tekst je namenjen svima, a posebno bolesnim i onima koji imaju decu i bdiju danju i noću nad njihovim malim glavicama. Od svih užasa u životu, za roditelja je najteži onaj koji se dogodi njegovom detetu. Puno hrabrosti i vremena mi je trebalo da počnem da pišem o svemu što se dogodilo. Jedan od razloga je što nikako nisam želeo da dajem lažnu nadu ljudima koje je zadesila slična nesreća. Drugi je taj što čim bih se prisetio bar dela događaja, suze bi krenule same od sebe i ne bih više bio u stanju da pišem. Pored svega, cilj ovog teksta je da opiše kroz šta smo prošli i šta sve može da se očekuje na jednom dugom putu, dok se ne ugleda igla svetlosti u daljini. Ako makar jedno dete ili čovek budu imali koristi od našeg iskustva, smatraćemo da je tračak njihove sreće dotakao i nas te da trud da ovo objavimo nije bio uzaludan.

Kako je počelo

U proleće 2009. godine moja supruga je bila u drugom stanju sa našim drugim detetom. Starije dete, sin, tada je imao malo manje od deset godina. Međutim, nekoliko meseci pred Uskrs počeo je, s vremena na vreme, da dobija čudne simptome: postepeni, veoma lagani pad apetita, malo povišenu temperaturu otprilike jednom mesečno, mučninu i povraćanje. Ovi simptomi bi se pojavljivali i nestajali sporadično, najčešće nepovezano, tako da nismo mogli da ustanovimo nikakav redosled niti pravilo. Neke od njih smo pripisivali skorom ulasku u pubertet. Lekari su temperaturu pripisivali virusima, davali antibiotike i slično. Skoro kao kod svakog drugog deteta, ništa neobično. Upravo pred Uskrs našem detetu se pojavio otok veličine lešnika na jednom delu tela. Nije bilo bolova. U Domu zdravlja su mislili da je u pitanju urasla dlaka i poslali nas na Institut za majku i dete kako bi to pogledao hirurg. Mlad i veoma ljubazan, on je bez ikakve lokalne anestezije otvorio fistulu i očistio je, dok se dete treslo u bolovima. Da li je baš tako trebalo? Ne znam. Rekao nam je da se radi o urodjenom kanalu spojenom sa debelim crevom i da u najvećem broju slučajeva to zarasta samo od sebe, te da treba sačekati par nedelja ili meseci. Za to vreme, obzirom da se radi o otvorenoj rani, moramo voditi bolesno pedantnu higijenu: previjati ranu gazama sa povidon jodom, pažljivo. Malo je reći kako smo sve poštovali u najsitniji detalj. Kontrole su bile zakazivane na par nedelja ili mesec dana. Po rečima lekara, ukoliko se kanal ne zatvori, uradiće manju operaciju i preseći ga, što je rutinska stvar. Posle otprilike tri meseca, dok je kanal i dalje cureo kroz živu ranu, isti hirurg nas je poslao kod načelnika hirurgije na pregled. Vrhunski profesionalac nam je u roku od dva minuta rekao da on to ne vidi kao hirurški problem, već da prvo konsultujemo gastroentereologe. Kakve veze imaju gastroentereolozi sa ranicom iz koje curi sluz i gnoj? Nisam znao. Još je kazao da prvo otklonimo sumnju u neke druge bolesti – uporno je odbijao da kaže koje. Na stepenicama sam, tada, sreo hirurga koji nas je sve vreme vodio. Pitao sam ga na koje bolesti načelnik misli. “Prvenstveno na Kronovu bolest”, rekao mi je. Na moje sledeće pitanje zašto je čekao tri meseca pre nego što nas je poslao načelniku, hirurg je doslovce odgovorio: “Nisam imao srca da vam kažem.” Ostao sam u šoku. I dan danas mi je krivo što ga nisam pitao da li je, uopšte, imao mozga, ako već nije imao srca?!

Pakao je počeo.

Sina sam odveo u bolnicu Instituta, na gastro odeljenje, samo mogu da zamislim koliko mu je bilo strašno da toplu postelju zameni bolničkim krevetom. Supruga je sve vreme održavala poodmaklu trudnoću, bilo je pakleno leto. Baka, moja tašta, pomogla nam je neizmerno i sve vreme bdela pored našeg deteta dok sam ja radio. Svakog dana sam posle posla trčao do bolnice, pokušavajući da tešim sina iako je on bio pravi mali junak a ja taj kome su reči utehe više značile nego njemu. Uključujući i boravak u bolnici tokom mesec dana, dete nam je smršalo oko 16 kilograma u odnosu na kilažu koju je imalo pre pojave simptoma. Dosta dugo smo čekali na kolonoskopiju i gastroskopiju pod opštom anestezijom (jer gastroentereolozi na Institutu nemaju svoju operacionu salu, a odeljenje je pretrpano pacijentima), dijagnostičke metode tokom kojih se snima unutrašnjost debelog creva i želuca i uzima uzorak tkiva kako bi se prema morfologiji ćelija i još nekim parametrima zaključilo o kakvoj vrsti bolesti se radi. Posle višenedeljnih detaljnih analiza koje je naš sin junački izdržao, lekar gastroentereolog me je pozvao i saopštio kako je 90% siguran da se radi upravo o neizlečivoj Kronovoj bolesti – ja sam dotle već dobio informacije o istoj i naslućivao dijagnozu prisećajući se simptoma koje sam viđao kod deteta. Doktor je pokušao da me uteši govoreći kako ima vrhunskih sportista koji žive sa ovom bolesti i da se ona da držati pod kontrolom. Prepisao mi je lekove. Sve vreme sam uspeo da zadržim suzdržan, smiren stav iako mi se duša cepala na komade. U sebi sam proklinjao sudbinu što mene nije izabrala i ubila, umesto dete da mi se razboli. Znam da ima mnogo ljudi koji su ovo pomislili makar jednom u životu. Izlazeći tog dana iz bolnice, moj svet se raspao: za roditelja je strasna pomisao da će njegovo dete piti lekove… i da možda nikada neće smeti prestati sa tim. Ovo nije akutna, ovo je hronična bolest i neće proći. Nada u izlečenje postoji, ali je daleka i zavisi od napretka medicine. Malo je reći da sam sa osećao očajno. Supruga je situaciju podnela nešto bolje: iako daleko brižniji roditelj od mene, valjda je u njoj usled trudnoće proradio osnovni nagon za održanjem mladog organizma koji je nosila u sebi, te je bila suzdržanija i realnija.  

Kronova bolest

Kako bih dao što jednostavniji a precizniji opis Kronove bolesti, zvanično otkrivene 1932. godine, citiraću delimično opis sa domaćeg sajta Udruženja obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa. Ne želim da umorim čitaoca, samo smatram da je jedna koncizna informacija ipak neophodna: Crohnova bolest je najčešće lokalizovana na završnom delu   ileuma, uzlaznom delu debelog creva, čitavom debelom crevu ili ileumu i   jejunumu(delovi tankog creva). Zid creva je u celini otečen i zadebljan.   Postoje duboke ranice(ulkusi), obično su u vidu žlebova. Duboki ulkusi mogu   da prodru kroz zid creva i uzrokuju apscese ili fistule. Fistule mogu da   nastanu izmedu susednih vijuga creva ili zahvaćenih segmenata creva i   mokraćne bešike, vagine ili kože perineuma Klinička slika Crohnova bolest je hronično oboljenje sa nepredvidljivim pojačanjima i poboljšanjima kliničkog toka. Način ispoljavanja i simptomi zavise od zahvaćenog regiona creva i opsežnosti bolesti. Kliničke osobenosti Crohnove bolesti su najčešće proliv, obično bez krvi, i bol u trbuhu (> 75%), zatim povišena telesna temperatura (>50%), kao i opšta slabost, a moguć je i gubitak u težini. Ponekad, posebno kod dece i starih jedini simptomi mogu da budu povišena telesna temperatura i gubitak u težini. Lečenje Najefikasniji medikamenti u lečenju Crohnove bolesti su antiinflamatorni lekovi (kortikosteroidi, aminosalicilati i imunosupresivi) a, po potrebi, primenjuju se i drugi lekovi. Kortikosteroidi su efikasni u lečenju akutne faze. Dugotrajna primena ograničena je neželjenim dejstvima, a akutno lečenje ne smanjuje rizik recidiva. Steroidni lekovi koji deluju pretežno lokalno su u razvoju. Aminosalicilati su efikasni u lečenju Crohnove bolesti tankog i debelog creva. Ne preporučuje se primena aminosalicilata uz kortikosteroide, u akutnoj fazi, jer nema dokaza da povećavaju uspešnost lečenja. Neželjena dejstva pri primeni sulfasalazina – mučnina, glavobolja, kožni osipi, reverzibilni sterilitet kod muškarca i, vrlo retko, hemolitična anemija i agranulocitoza -pripisuju se sulfapiridinu. U tim slučajevima koriste se preparati mesalazina ili olsalazina. Imunosupresivni lekovi, azotioprin i 6-merkaptropin, imaju isti aktivni metabolit; osnovna im je primena u lečenju perianalnih fistula.  Učestalost U razvijenim zemljama zapadne Evrope učestalost Crohnove bolesti je 2-6 slučajeva u populaciji od 100 hiljada stanovnika. Prevalencija je 10-20 puta veća. Zastupljenost polova je približno ista. Crohnova bolest može da se ispolji u bilo kom životnom dobu, najčešće između 15. i 35. godine. (kraj citata)

Pre svega što se desilo čuo sam dva puta za Kronovu bolest: prvi put kada sam čitao biografiju pevačice Anastasie, a drugi put kada sam upoznao divan bračni par gde je žena bolovala od pomenute bolesti. Imala je velike tegobe, a posebno bolove u predelu trbuha s vremena na vreme. Kronova bolest tokom vremena dovodi do suženja creva, ona postaju krta, deo digestivnog trakta koji je zahvaćen propada i zato najveći deo Kronovaca mora da se operiše bar jednom ili više puta u životu. Posledice operacija su skraćenja creva, što je u slučaju debelog creva izuzetno nezgodno za pacijentov budući život, a ne postoji put nazad. Tokom poslednjih nekoliko godina pratio sam rezultate svetskih istraživanja. Namerno u citatu opisa Kronove bolesti nisam naveo uzrok nastanka – jer njega, zasigurno, niko ne zna. Postoje indicije, rezultati, statistički opravdane verovatnoće i slično, ali niko nema siguran odgovor. Zbog toga se ova teška, hronična bolest crevnog trakta, smatra neizlečivom.

Nama su kontrole kod lekara zakazivane na oko mesec dana. Uglavnom su se svodile na analizu opšte krvne slike i CRP-a, nespecifičnog pokazatelja upale u organizmu. Ako bi CRP iskakao van dozvoljenih granica (uz neke druge parametre koji su se gledali) onda bi se sumnjalo na dalju eskalaciju bolesti. Problem nespecifičnog parametra je što može da skoči i usled bilo koje bakterijske infekcije, virusa i sličnog. Tako se Kronova bolest efikasno krije iza ramena drugih akutnih obolenja i stavlja lekare i pacijente u nezgodnu situaciju. Tokom prve faze bolesti upala u stomaku se obično leči kortikosteroidima, ali zbog štetnosti njihove dugotrajne primene oni se koriste najviše oko tri meseca, sa dozom koja se smanjuje da bi na njihovo mesto došli lekovi iz grupe imunomodulatora. Imunomodulatori se uzimaju od početka, ali su im potrebna baš ta  tri meseca da, kako volim da kažem, rašire krila i počnu da štite organizam, te prestanak upale za to vreme pokrivaju hormoni. Ovo je jedan od vidova kontrole bolesti, postoje i drugi a o njima ću ukratko govoriti kasnije, kako priča bude išla. Pristupi lekara se razlikuju: neki smatraju Kronovu bolest za autoimuno obolenje. Neki ne. Faktički, obzirom da se ne zna pravi uzrok bolesti, lekari moraju da smanjuju odgovor imunog sistema na nepoznatog neprijatelja ukoliko on uopšte postoji, odnosno ukoliko imuni sistem nije “pokvaren”. Takvo “podešavanje” imunog sistema je hod po žici gde lekar gleda da minimumom lekova ostvari remisiju – stanje pacijenta u kojem nema simptoma bolesti, što ne znači da ona ne čuči u organizmu i može se ponovo pojaviti, a lekari to nazivaju relaps. Kronova bolest se nekada može pogrešno dijagnostifikovati usled zaraženosti organizma parazitima amebama. U nekim slučajevima se one razlikuju tako što se organizam leči antibioticima koji ubijaju amebe, pa ukoliko ostanu isti simptomi onda je reč o Kronovoj bolesti. Mi smo više puta, tokom godina, nedeljama pokušavali da izolujemo amebe ili druge parazite iz stolice našeg deteta, ali bezuspešno. Imali smo potajnu nadu da se ipak radi o nekom parazitu kojeg je naš sin “zaradio” tokom letovanja u Tunisu i Egiptu 2007. i 2008. godine.  Na nagovor alternativnog lekara konsultovali smo i jednog od naših najboljih infektologa, ali na kraju nismo imali nikakve rezultate koji bi išli u prilog ovoj tvrdnji.

Kontakti sa ambasadama

U toku naše borbe da pomognemo detetu pisali smo, u svojstvu običnih građana, našoj ambasadi u Egiptu koja je zdušno pokušala da nam pomogne. Međutim u toj dalekoj zemlji dobrih ljudi su krenuli nemiri pa nismo uspeli da ostvarimo kontakt sa egipatskim lekarima do kraja. Prepisku smo ostvarili i sa kubanskim centrom za pomoć obolelima od svih vrsta bolesti. Centar je imao izuzetno profesionalni odnos prema nama i očigledno superiornu organizaciju sudeći prema brzini odgovora. Po rečima njihovog stručnjaka, naše dete je bilo lečeno u skladu sa standardima koji su primenjeni i kod njih, te nisu imali ništa više da preporuče. Pismo koje smo poslali ambasadi Republike Srbije u Ruskoj Federaciji ostalo je bez odgovora.

Hrana

I ovde su bila zastupljena različita mišljenja: na Institutu nam je lekar govorio “Hrana je lek.” Zbog toga je naše dete, po preporuci istog i drugih lekara tri meseca jelo samo i isključivo kukuruznu palentu. I vodu. Posledica, pored gubitka kilaže, bila je i upala pljuvačnih žlezda te je, jadničak, morao da žvaće žvake kako bi lučio pljuvačku. Naš najveći prijatelj i podrška u svemu ovome bio je rodjeni sin, mali nesrećni pacijent. Slušao je sve što smo ga molili da radi, jeo odvratnu bezukusnu palentu… on, koji je voleo Mek i šiš ćevap sa ulice… kamo lepe sreće da ga nikada nisam naučio da jede tu hranu. I dan danas nisam siguran koliko je ona učinila da se bolest javi, ali našu kćer ne vaspitavamo u tom maniru – Mek i slična brza hrana mogu samo s vremena na vreme, nikako svake nedelje. Za svaki slučaj.

Kasnije se situacija sa hranom izmenila: sledeći lekar koji je lečio naše dete, vrhunski stručnjak, nije davao nikakav značaj hrani i rekao je “Hrana može smanjiti ili povećati simptome, ali sama ne utiče na tok bolesti.” Doduše, postoje proizvođači kao Nestle, koji tvrde da mogu da umire Kronovu bolest i slična obolenja. Takav proizvod bi trebalo da se konzumira više meseci pri čemu mesečni troškovi iznose oko 1.500-2.000 evra. Bespredmetno je spominjati da taj novac nismo imali. Kažu da Modulen (jedan od proizvoda)  ima ukus kao odvratna, slatkasta surutka, te se u njega onda dodaju razni ukusi ne bi li postao podnošljiviji za onog ko ga konzumira. Na nesreću, neka iskustva pokazuju da veoma brzo po prestanku uzimanja ovakve hrane bolest počinje da se javlja.

Putovanje tamnim hodnikom punim rupa

Nepotrebno je reći kako smo bili u potpunom mraku, da ne spominjem muke oko obezbeđivanja lekova – uglavnom ih je bilo, nekada nije, pa smo jurili po apotekama da rezervišemo preostale kutije Pronizona i drugih lekova, planirali odlazak u inostranstvo po nabavku i slično. Procedura nalaže da recept za lekove izdaje lekar iz Doma zdravlja na osnovu nalaza lekara specijaliste. Ovaj postupak iz kamenog doba čini od naših vrlih lekara obične sekretarice pri čemu je maltretiranje i  njih i roditelja neizostavno. Naš sin je veoma dobro reagovao na početnu terapiju i 50 mg dnevne doze Pronizona, sa svojih tadašnjih četrdesetak i nešto kilograma. Čim je doza Pronizona pala ispod 20 mg, bolest je krenula opet da se javlja. Lekari su postupak uvođenja u mirnu fazu (remisiju) ponovili iz početka. U toku sledećih godinu i po dana naše dete je još dva puta ležalo u bolnici. Nagledali smo se svega i svačega, između ostalog i raznorazne dece kojima je dijagnostikovana Kronova bolest posle najneverovatnijih simptoma koje možete da zamislite. Ono što je najstrašnije jeste da je značajno povećan broj obolele dece od ove bolesti kod nas, u odnosu na period od pre nekoliko godina. Pomenuto nije samo zbog toga što sada lekari u primarnoj zdravstvenoj zaštiti (Domovima zdravlja) znaju da prepoznaju simptome, već i zato što ova bolest sve više zahvata mladu populaciju. Pre dvadesetak godina u udžbeniku iz pedijatrije na Medicinskom fakultetu u Beogradu nije bilo ni pomena o ovoj bolesti među decom.

Lekari su našeg sina bombardovali antibioticima, menjali hormone (Pronizon -> Budosan, pa nazad), govorili kako je u pitanju virus a ne relaps Kronove bolesti… a i on i mi, njegovi roditelji, trčali smo po jednom ludom, začaranom krugu. Inženjer po struci, navikao sam da se ne mešam u ono što ne znam, već da verujem stručnjacima za tu oblast. A naši lekari jesu stručnjaci, ili bar neki od njih. No, moja supruga poseduje onu osobinu svojstvenu ženama, šesto čulo nedokučivo nama muškarcima. U stanju je da oseti sitne vibracije i treptaje u ponašanju kakve ja uopšte ne registrujem, valjda nemam nikakve senzore za to. Tokom te poslednje hospitalizacije prišla mi je dok sam bio u poseti i tiho rekla “Ljubavi, lekari nemaju pojma šta da rade sa našim detetom. Sigurna sam u to. Videla sam po njima.”. Njene reči su u meni istog momenta aktivirale ogromno crveno svetlo za uzbunu: oboje smo shvatili da moramo nešto da učinimo sami, da ne smemo samo pasivno stajati i moliti se da lekari učine nešto. Ili Bog, ili bilo ko ili šta drugo. Po dijagnozi bolesti naše dete je spadalo u srednju kategoriju obolelih od Kronove bolesti, a da se nije pojavila fistula sa početka priče klasifikacija bi bila zavedena kao lakši oblik. Problem je bio što naše dete nije reagovalo ninašta sem na Pronizon. Imunomodulatori nisu davali efekta na duži period od mesec dana.

Borba je počela. Niko ne želi da ostavi svoje dete na milost i nemilost sudbini. Pao je dogovor: borićemo se na dva fronta, zvanično priznatom medicinom i alternativnim sredstvima. Kada se danas setim svega, šta bih dao da sam imao deseti deo pojma o budućnosti koja nas je čekala.

Biološka terapija

Lekar iz Instituta nam je rekao da je dete zavisno od hormona ali je predložio kao rešenje uvođenje biološke terapije u lečenju bolesti. Pojednostavljeno rečeno, radi se o bolničkoj terapiji koja se daje svakih osam nedelja putem infuzije. Najpoznatiji lekovi tog tipa kod nas su Remicade i Humira. Uopšteno govoreći, ovi lekovi seku telefonsku vezu kojom imuni sistem javlja telu da digne toliku uzbunu zbog koje bela krvna zrnca počinju da napadaju zdrave ćelije u crevnom traktu – što naravno ne bi smelo da se dešava. Zato se ovi lekovi zovu TNF blokatori, po belančevini koja prenosi informaciju i zove se Tumor Necrosis Factor. Nažalost, TNF blokatori čine još nešto i štetni su kao i svi imunomodulatori. Pored toga, FDA – američka federalna agencija za lekove, odobrila je upotrebu Remicade za decu sa obrazloženjem da “donosi više koristi nego štete u slučaju primene” – prosto da se naježite. Naložila je da se u uputstvu Remicade-a uvede upozorenje o mogućem razvitku kancera korišćenjem ovog leka. Oblici mogu biti različiti, ne želim ni da ih navodim. Iskustva ljudi preko Interneta, obolelih od Kronove i nekih drugih bolesti, kreću se od obožavanja ovog leka koji ih je vratio u normalni život do vrlo ružnih iskustava koja su se završila smrću.

Ne bih želeo da se iko, ikada, igde nađe u situaciji u kojoj smo bili: nisam Bog, nikada nisam želeo da to budem. I ne mogu da ga izigravam za svoje dete, uzimajući u sopstvene  ruke sudbinu i rizikujući njegov život. Supruga takođe. Ne mogu vam opisati prestravljenost jedne majke kada je čula šta sve može da se desi. Razmišljao sam: šansa je, kažu, oko jedan prema više od 100.000. A šta ako se desi da on bude taj jedan? Mi onda nemamo ništa od statistike, da imamo 100.000 dece opet bi taj jedan bio mnogo. A mi imamo samo jednog sina…

Rešili smo da potražimo drugo mišljenje

Krenuli smo u potragu za drugim lekarima. Nažalost, svi se oni između sebe znaju, egoizam je čudo u Srbiji i morali smo da budemo pažljivi. Pored toga, magla oko informacija do kojih smo mogli doći je veoma gusta. Prvo smo uspeli da pronađemo vrhunskog gastroentereologa u Nišu, vodili dete tamo, a on je rekao da se sve radi kako treba ali da on nije pedijatar te da nađemo lekara u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj i obratimo mu se. Posle nedelja potrage pronašli smo preporučenog lekara u privatnoj ordinaciji i kontaktirali ga.

Novi lekar i tračak nade

Novi lekar nam je već na prvom sastanku sugerisao da su njegove kolege promašile terapiju i subdozirale naše dete imunomodulatorom Imuranom koji je morao da bude dat u duplo većoj dozi. Takođe je rekao da naše dete ne vredi da se operiše jer mu je upalom praktično zahvaćeno celo debelo crevo. Možete zamisliti kakve su posledice otklanjanja kompletnog debelog creva uz organizma. Ovo me je šokiralo jer nisam znao kakva je situacija, lekari iz Instituta nam to nisu rekli – nadao sam se da ćemo bar operacijom, kao krajnjim sredstvom, kupiti par godina zdravlja, dok ne pronađu neki nov lek, daj Bože. Ta šansa je sada propala. Krenuli smo iz početka. Od 2011. godine smo startovali sa novom terapijom, faktički istim lekovima ali drugačijim dozama. Postigli smo bolji rezultat od stare terapije, uz više doze sve je delovalo prilično dobro. Lekar je uveo i nešto novo – merenje fekalnog kalprotektina, belančevine koja je specifični pokazatelj crevne upale. Istraživanja pokazuju da njeno povećanje preko dozvoljenih granica prethodi svim ostalim simptomima, te se efikasno može koristiti kao sredstvo za dijagnostiku ranih faza upale. Doduše, neka nova istraživanja pokazuju da ona može biti povišena i tokom virusne ili bakterijske upale crevnog trakta, ali je to opet mnogo bolje od CRP-a koji je sada postao pomoćni pokazatelj. Sramota je da se ova analiza plaća čak i za decu i ne košta baš malo. Pomenuti lekar je imao jedan topao, ljudski odnos prema našem detetu. Kada bismo dolazili da ga pitamo nešto u privatnoj ordinaciji znao je da insistira da ne plaćamo. Prema nama, roditeljima, imao je dosta krut stav. Valjda svi lekari vremenom oguglaju na roditeljsku tugu.  

Alternativne metode

Čajevi

U skladu sa našim dogovorom, supruga i ja smo potražili travare koji su čuli za ovo obolenje i imali bilo kakva iskustva. Praktično ih tada nije ni bilo, ili nisu imali bilo kakva saznanja o učinku njihovih proizvoda u ovakvim slučajevima. Na kraju smo našli jednog, stanovao je na Zvezdari. Ljubazan, mada pomalo čudan, nije hteo da otkrije sastojke koje stavlja u kesice a danas znam da to nikada ne bih prihvatio da koristim napamet. No, tada smo ipak pristali da probamo. Čovek je rekao da je njegov čaj oblaže sluznicu creva i tako utiče na obnavljanje i da ga je samo jednom spravljao za neku devojku obolelu od Krona ili Ulceroznog kolitisa, ali da nije dobio povratne informacije da li je pomogao. Očekivao je da da čaj pomogne, ali ne i da izleči već smanji ili poništi simptome. Da li je bio pošten? Mislim da jeste – cena kilograma ili dva trava u dve kesice je bila potpuno pristupačna i dugo trajala, od nas se nije puno ovajdio. Čaj je trebalo da se konzumira najmanje tri meseca. U praksi, mnogo toga kod Krona mora da se proba bar tri meseca, jer je život belog krvnog zrnca 90 dana, te se posle tri meseca sve promene na imunom sistemu mogu detektovati – u slučaju da ih ima. Sledećih pet meseci supruga i baka su nekoliko puta dnevno kuvale čaj za naše dete a on ga je ispijao na način kako je travar predložio (ništa specijalno, samo se polako uzimao, hladan). Rezultati su bili, nažalost, nikakvi. Krenuli smo dalje, ovde nismo došli do pozitivnog efekta.

Konsultovali smo se sa stručnjacima iz apoteke “Josif Pančić” u Beogradu. Tamo rade divni ljudi, a posebno gospođa koja je zadužena za prodaju u samoj apoteci. Ona ostavlja izuzetan utisak velikog, istinskog zaljubljenika u svoju struku. Njene reči su pravo zlato. Od njih smo dobili recepturu za čaj koji su davali ljudima obolelim od ove mrske bolesti. Odmah su nam rekli da njihov čaj može da olakša simptome do nekih 30%, ne više, a da kod nekih ne pomaže uopšte. Opet su usledili meseci truda i ispijanja novog čaja… ali takođe bez rezultata. Sve vreme smo se borili i lekovima, redovno posećivali i konsultovali lekara i prijavljivali sve promene – bile one pozitivne ili negativne. Bolest bi najčešće iskakala na proleće i krajem leta. Tada ni lekovi (Imuran, imunomodulator) nisu bili u stanju da je kontrolišu. Sve vreme je fekalni kalprotektin bio u granicama 2.000-4.000, a vrednost svega do 50, eventualno 70 je prihvatljiva, mada neke laboratorije navode da je za ovakve bolesti normalna vrednost sve do 200. Ostali parametri su bili u redu. To je govorilo da lekovi jednostavno ne uspevaju da spreče upalu, već da ona zasigurno tinja u crevima čak i uz snažan pritisak medikamenata. Novi lekar iz Tiršove je tada prvi put predložio biološku terapiju, a mi smo shvatili da smo od sve priče i vere kupili samo teških dodatnih godinu dana i šaku lekova (i do dvadeset-trideset tableta) koje je naše dete pilo svakog dana. Ništa više. Biološka terapija nam se vratila kao bumerang. Znate, veoma je teško boriti se i zvaničnom i alternativnom medicinom u isto vreme, naročito ukoliko imate više alternativnih metoda – ne možete dete terati da proba svaku i na kraju ni ne znate koja mu eventualno pomaže a koja ne, ili se, možda, potiru. Zato se napravi plan, koji dugo traje i postepeno proba. Najstrašnije je kada ispucate sve ideje i ne znate kuda više.

Bioenergetska metoda Zdenka Domančića

Neki smatraju da bolest treba da se krije, valjda iz straha od odbacivanja od strane okoline. Ja sam suprotnog mišljenja: smatram da treba o tome slobodno pričati jer ćete time naići na ljude koji možda imaju neku informaciju koja vam može pomoći. Tako je u emisiji na HRT-u moj kolega video kako pacijent bioenergetičara Zdenka Domančića govori o tome da ga je Zdenko izlečio od Kronove bolesti. Našoj sreći nije bilo kraja, uz nadu koja se razbuktala u srcu moje supruge i mene. Saznali smo mnogo toga, našli smo i knjige koje su pisane o Zdenku još iz vremena stare Jugoslavije, kada je Zdenko živeo u Beogradu i lečio ljude svojom sopstvenom metodom. Mada ima kontradiktornih svedočenja, rešili smo da probamo. U međuvremenu nas je kum spojio sa jednim divnim čovekom, bivšim Zdenkovim učenikom. On je danima dolazio kod nas i držao pripremne terapije našem sinu, bez obzira na sve ozbiljne poslovne i porodične obaveze koje je imao. Prosto je neverovatno da u ovom našem tužnom društvu imate još uvek finih, vaspitanih i obrazovanih ljudi, voljnih da pomognu. Zaista se trudio, a uvredio se kada smo mu ponudili novac za njegov rad i vreme. Za pravo čudo, prva sledeća analiza je pokazala znatan pad upale, ali se onda ona povratila sledećih nedelja – kao da je bolest postala imuna. Obzirom da Kronova bolest spada u psihosomatske bolesti pomislili smo na placebo efekat i ko zna šta još. Ponovo smo bili na početku, ali sa snažnom verom da će nam baš Zdenko pomoći. Sledećih nedelja smo uložili veliki trud da uspemo da zakažemo tretman na Bledu, u hotelu u kojem Zdenko održava pojedinačne terapije velikom broju ljudi. Uz razne peripetije sin i ja smo krenuli ka slovenačkom jezeru jer se supruga morala vratiti kući mada smo svo troje zajedno već prešli deo puta. Ja nisam imao niti jedan dokument kojim potvrđujem saglasnost majke da izvedem dete iz Srbije, ali su naši, hrvatski i slovenački carinici pokazali izuzetno razumevanje kada sam im objasnio o čemu se radi. Detetu sam rekao da ću ga, ako budem morao, odneti na rukama do Zdenka, makar peške prelazio granicu pa neka me uhapse. Carinici su me pitali da li imam dokumenta o bolesti… a ja nisam imao, samo skenirane rezultate u računaru koji sam nosio sa sobom. Ipak su mi poverovali i pustili me. Hvala im najlepše, verovatno ni sami nisu shvatili koliko nam je to značilo. Na putu me je čekao prijatelj kojeg sam upoznao preko Interneta, da se vidimo prvi put uživo. Kao da je znao: nama dvojici umornih i gladnih spremio je kiflice i drugu hranu da imamo za put koji se toliko odužio. Damir, kako se zove, je čovek sa velikim Č i beskrajno sam mu zahvalan jer nam je pomogao kada nam je najviše značilo. Sve ovo se dešavalo u januaru 2012. godine.

Kod Zdenka Domančića

Znao sam šta da očekujem kada uđem u salu gde Zdenko i njegovi učenici drže tretmane. Ali, zaista nisam bio spreman da osetim neki čudan talas u vazduhu koji nije poticao od Zdenka već od ljudi koji su došli da im on pomogne. Nije to bilo strahopoštovanje prema njemu ili želja čoveka, odnosno nagon, da živi još malo ili lakše nego do tada. To je bio osećaj da se oko mene nalazi ogroman broj istinski dobrih ljudi koje je zadesila nesreća. Neki su bolovali od bolesti koje su im ograničavale kretanje, drugi od strašnih bolesti sa sigurnim brzim smrtnim ishodom, dok je bilo i onih sa lakšim obolenjima. Zdenko se šalio da svi njegovi pacijenti umiru, ali mu je cilj da umru zdravi. Moja teorija da baksuzi najduže žive, dok dobri, osećajni ljudi stradaju u ovom ludom svetu dobila je još jednu potvrdu. Zdenko voli da pravi prave predstave tokom terapije, veličajući svoju sposobnost da leči ljude. Veoma je duhovit, prezire crkvu, kapitaliste i slične i ima jedan specifičan stav o svetu koji se meni, lično, dopao. On, laički rečeno, maše rukama oko pacijenta i tvrdi da ga tako leči. Zaista, čuo sam neverovatna svedočenja od ljudi sa kojima sam pričao a koji se uopšte nisu poznavali međusobno (i mislim da zaista nisu). Išli smo tri dana na terapiju dva puta dnevno (iako je i jednom dovoljno), molio sam Zdenka za dvostruki tretman što je on odobrio. Bilo mi je prosto je neverovatno kada sam video kako on pravi pokrete na udaljenosti od tri-četiri metra od “pacijenta” a pacijent se savija kao da ga neko vuče nevidljivim čeličnim nitima. Sve je to samo bila demonstraciju, šala, kako je Zdenko i sam rekao. Učesnici su mi rekli da su osećali kako ih nešto savija unazad, ali nisu znali šta. Ne bi ovo bilo strano, sugestija je čudo, da Zdenko nije bio iza njihovih leđa, u prostoriji bez ogledala i reflektujućih površina – ljudi kojima je to radio nisu znali šta on čini. Ja sam ga molio da to proba i na meni ali… nije hteo. Zdenko Domančić je naše dete prihvatio od srca, kada bi ga onako veliki i krupan zagrlio, moje tanko, tiho i mirno dete mi je ličilo na Duška Dugouška u crtaću kada se bori u ringu protiv ogromnog rvača. On i njegovi saradnici su se zaista trudili oko svih. Čak je pristao i da meni održi tretmane, usled astme od koje bolujem decenijama. A novac? Odlazak do Bleda dosta košta ako idete kolima. Restorani su toliko skupi da Srbija izgleda kao da jedete maltene besplatno. Srećom tu su Lidl i Merkator, pa je lako snaći se za hranu. Zdenko drži terapije u jednom dosta luksuznom i skupom hotelu, ali ako ne želite da odsednete u njemu onda plaćate samo kotizaciju od par desetina evra. Ovaj bioenergetičar ne traži novac, već poslednjeg dana svako ko želi može da ostavi običnu, isključivo neobeleženu kovertu u koju je stavio novca koliko misli da treba i ako uopšte smatra da je potrebno. I više nego fer, sa moje tačke gledišta. Zdenko je Hrvat, ali kaže da ga je jedino Slovenija prihvatila i pružila mu podršku. Ljudi dolaze su sa svih strana: jedino smo mi bili iz Srbije, ima puno Hrvata, Slovenaca, Italijana, dolaze ljudi iz Nemačke, Italije i slično. Da li nam je Zdenko pomogao? Posle prve terapije CRP pokazatelj upale je drastično pao – ista situacija kao i sa njegovim divnim učenikom koji nam je pomagao. Nakon par nedelja je opet jako skočio. Međutim, u isto vreme je lekar povećao dozu imunomodulatora i 5ASA i mi nismo bili sigurni da li je rezultat od lekova ili bioenergetske terapije. Išli smo još jednom, nakon dva meseca: rezultat posle terapije je bio razočaravajući, nikakva promena na bolje, sve je počelo da klizi nizbrdo. Moja supruga misli da je trebalo da Zdenku damo još jednu šansu. Ja sam bio i ostao mišljenja da nije bio u stanju da trajno pomogne našem detetu, a možda čak ni da uopšte pomogne jer prvi pomak na bolje može da se pripiše sugestiji. Sa druge strane, meni je Zdenko skoro potpuno izlečio astmu. Zaista. Ima tu i drugih faktora – preselili smo se iz užasno zagađenog Zemuna – Novog grada na Novi Beograd koji ima daleko čistiju atmosferu. Ali, od kada je Zdenko odradio terapije na meni, učestalost spazama koji sam dobijao je spala za oko 90%… i ostala tako. Tokom tretmana zaista nisam osećao bilo šta, kao da neko maše oko mene skroz bezveze. Ali u roku od par časova od prvog tretmana sam počinjao da dišem kao da sam upravo uzeo svoju dnevnu dozu lekova. O iskustvima drugih ne bih želeo da govorim, samo bih napomenuo da sam ubeđen kako ova terapija ne pruža utehu ljudima obolelim od raka, ali zasigurno pomaže kod lakših obolenja raznih vrsta. Zdenku najlepše hvala na svom nesebičnom trudu.  

Homeopatija i akupunktura

Na samom početku našeg alternativnog puta, negde posle odiseje sa čajevima, imali smo ozbiljnu nadu u homeopatiju i akupunkturu. Tu smo odmah naišli na zid: homeopate nisu želele da kažu šta se nalazi u homeopatskom leku. Ja sam čuo i pozitivna i negativna iskustva u vezi ovakvog načina lečenja. Lekarka u jednoj od poznatih homeopatskih ordinacija (od nekoliko koje smo kontaktirali – ne sećam se više imena) rekla nam je da bi mogli da probaju da pomognu našem detetu, ali da bi on bio prvi pacijent te vrste kod njih. Odlučili smo da ne idemo – bio nas je isuviše strah da dodatno ne ruiniramo zdravlje našeg deteta. Danas znam da postoje lekari homeopate koje se bave tretiranjem, između ostalog, Kronove bolesti.

Takođe smo kontaktirali ordinaciju koja se bavi akupunkturom, a drži je gospodin iz Kine. Rečeno nam je da ne mogu mnogo da pomognu, ali da mogu da probaju. Pošteno. Ni ovde nismo otišli, smatrali smo da su svi prethodni pokušaji dovoljno izmorili naše dete. Bilo je još pokušaja i mnogih kontakata, a mi smo birali ono što nam je pružalo najviše nade, jer nemate dovoljno resursa, najpre onih vezanih za vreme i mentalnu snagu kako deteta tako i vas, da biste sve probali.

Dr. Z.M.

Prva polovina 2012. godine i prestanak saradnje sa Zdenkom Domančićem nam je dao vremena da pokušamo nešto drugo, vezano za modifikaciju ishrane i ponašanja u skladu sa nekim načelima kineske medicine. Preko preporuke smo došli do Dr. Z. M. koji ima ordinaciju u okolini Slavije u Beogradu. Dr. Z. M. je, inače, anesteziolog, ali se bavi i kineskom medicinom. Ordinaciju smo jedva našli jer nije postojalo nikakvo obeležje sa strane zgrade niti ispred vrata, sem pločice sa natpisom “Dr. Z. M. – Anesteziolog”. Čekaonica je bila prepuna ljudi, zaista smo bili iznenađeni. Od poznanika koji je imao nesreću da oboli od ulceroznog kolitisa sam čuo da je Dr. Z. M. dosta pomogao ljudima sa sličnim problemima putem ishrane. Doktor je sa nama proveno nekih sat vremena tokom kojih je ispitivao naše dete o načinu života do nekih sitnih detalja. Pretpostavke koje je iznosio i pitao naše dete da li je tako uglavnom su dobile odrečan odgovor od strane pacijenta. Ali, Dr. Z. M. je nastavio sigurnim tonom dalju konverzaciju. Zatim je izvršio pregled merenjem vitalnih tačaka i njihovog energetskog potencijala preko uređaja koji meni liči na mikrovoltmetar, ali možda meri i jačinu struje, na skali nije bila navedena vrsta jedinice koja se koristi. Vrednosti je upisao u jednu malu tabelu na listu koji je sadržao pozicije vitalnih tačaka. Kasnije sam pronašao da je ono što je Dr. Z. M. radio tim instrumentom, zapravo, metoda jednog japanskog lekara iz pedesetih godina prošlog veka. Dr. Z. M. je bio veoma samouveren i dugo nam je objašnjavao šta treba da činimo sa našim detetom te garantovao da će ono biti izlečeno za nekih godinu dana, budemo li se pridržavali uputstava. On je uzeo nekih pedeset evra za pregled (manje/više, ne mogu tačno da se setim, a fiskalni račun možete da zaboravite kao i kod svih) ali nije više insistirao da dolazimo na bilo kakve terapije, te da se vidimo ukoliko smatramo da je potrebno i onda kada dete bude izlečeno. Sve je delovalo kao da smo pronašli nekoga ko, posle dugog lutanja, najzad može da zaista pomogne. Dijagnoza Dr. Z. M. se sastojala u tome da naše dete pati o posledica prehlađene bešike, kao i poremećenog toka energije kroz organizam. što se svakako dešava pri bilo kom obolenju. Lečenje se sastojalo u utopljavanju: dete ne sme da se kupa više od jednom mesečno, eventualno zasebne delove tela s vremena na vreme. Mora se jako utopljavati, sa duksericama i ispod njih majcama sa dugim rukavima i pantalonama leti, a zimi još više, praktično u skijaškom odelu. Na naš komentar da naše dete ionako ne voli vrućinu, te da će se znojiti, Dr. Z. M. je rekao kako će se organizam vremenom naviknuti i kazao da se i on lično oblači na takav način. Kasnije sam, od koleginice koja je živela i lečila se u Kini, čuo kako Kinezi većinom vole da se tako utopljavaju, te da je to njihov standardni pristup lečenju pacijenata sa Zapada. Dobili smo i uputstva za ishranu, a pristup koji je zagovarao Dr. Z. M. upotrebljava u jednom delu i otpatke voća i povrća, odnosno ono što mi najčešće bacamo kada pripremamo hranu za obrok. Hrana se, u ovom smislu, smatra kao način da se povrati energetski balans organizma, a ne samo kroz svoja fizičko/hemijska svojstva, kako je mi, na Zapadu, najčešće gledamo. Dr. Z. M. je bio vrlo jasan što se uputstava tiče, a davao je i praktične savete. Pored hrane, dobili smo i recepturu za specijalni čaj. Njegovi sastojci su bili imela, kora nara, bobice gloga i list petrovca, sa određenim postupkom dodavanja sastojaka i pripreme u minutama… Čaj je trebalo da se pije više puta dnevno tokom najmanje tri meseca. Sledećih par dana smo pravili planove kako da sarađujemo sa našim detetom i ostvarimo preporuke Dr. Z. M. u što većoj meri, najpre što se tiče oblačenja i kupanja, što svakako nije bilo lako. Takođe smo planirali da uzmemo sastojke za čaj u biljnoj apoteci “Josif Pančić”. Za to vreme moja supruga je ponovo odigrala krucijalnu ulogu svojim instiktom: propustila je kroz Google  sastojak čaja – koru nara iz recepta Dr. Z. M. i saznala da je njena upotreba prilično opasna, te da lako može biti toksična. Između ostalog, pogledajte sledeći sajt koji govori o tome. Ovo saznanje nas je veoma uznemirilo i rešili smo da supruga, kada već ide u “Josif Pančić”, svakako pita za mišljenje. U “Josifu Pančiću” su apotekari pogledali recept, zagledali se jedno u drugo bez reči i zatim pitali kome je namenjen. Ostali bez teksta kada su čuli da će se pomenuti čaj pripremati za dete tokom tri meseca. Žena koja tamo radi (ekspert velikog srca) rekla je da se takav čaj koristi eventualno kod ljudi obolelih od raka, te da se sme upotrebljavati najviše pet do šest dana, a zatim se pravi “veeeelika” pauza, doslovce. Takođe nas je upozorila da priprema čaja zahteva izuzetno znanje jer on u jednom momentu, za svega par sekundi, promeni  boju od svetlocrvene u tamnocrvenu kada momentalno treba prestati sa daljim spravljanjem inače sam čaj postaje dodatno veoma toksičan zbog načina pripreme. Jedan od sastojaka – bobice gloga su kardiotonik, što znači da jačaju oslabljeno srce ali dovode do oštećenja zdravog (i u ovom slučaju dečijeg) srca!!! Imela koja se spominje je takođe otrovna biljka. Faktički, od četiri sastojka čaja, tri su bila izuzetno opasna sama po sebi! Gospođa iz “Josifa Pančića” je savetovala da takav čaj nikako ne dajemo detetu jer on ne bi smeo da se konzumira od strane osobe mlađe od 21 godine. Iako smo imali puno poverenje u ljude iz “Josifa Pančića” bila nam je neverovatna pomisao da neko ko je lekar može preporučiti ovako nešto, te smo rešili da uradimo još jednu proveru: supruga je otišla i u redakciju “Magičnog bilja”. Nije rekla odakle joj recept, ali kada su ga ljudi koji rade u “Magičnom bilju” pogledali bili su veoma iznenađeni i rekli su nam da on nikako ne bi smeo da se pije, a posebno ne od strane deteta. Naši ljudi imaju običaj da kažu “Ma šta može da bude od čaja, pa to je zdravo!”, što samo ukazuje koliko smo neuki u pogledu mnogih stvari. Da smo poslušali Dr. Z.M. u vezi čaja mi bismo zasigurno veoma naškodili zdravlju svog deteta, verovatno ga i nehotice trovali u ubeđenju da mu činimo dobro! Zamislite da svom detetu, koje ima puno poverenje u vas, oštetite srce, ili učinite nešto još gore! Ono što zasigurno znam jeste da ne bih mogao živeti sa saznanjem kako sam ruinirao zdravlje svog ionako bolesnog deteta. Dobra volja ne opravdava posledice u ovakvom slučaju. Ne znam da li treba da kažem kako nikada više nismo posetili Dr. Z. M.-a.

Želeo bih da napomenem da u nekim slučajevima u tekstu ne koristim puna imena i prezimena, već inicijale. Razlog za to su eventualne pravne zavrzlame koje bi mogle proisteći, odnosno dokazivanje ružnih stvari koje su nam se dogodile. Dokaze, naravno, imamo, ali nemamo vremena da se bavimo njima sa pravnog aspekta.

Iscelitelj sa Medakovića

Tokom maja 2012. godine preko preporuke smo došli do čoveka čijeg se imena ne sećam, ali se aktivno bavio nekom vrstom bioenergije, mada ja to vidim drugačije. Našoj prijateljici je rekao da je i sam bolovao od Kronove bolesti i da se uspeo izlečiti, te da će se besplatno prihvatiti lečenja napeg deteta. Već utihla nada opet je zagrejala naše umorne, skoro slomljene duše. Jedva smo čekali da upoznamo čoveka. Ne mogu da se setim imena gospodina, ali znam da je živeo u kući na Medakoviću. U daljem tekstu ću ga zvati Nenad. Prvih par sati proveli smo u razgovoru sa njim. Meni se čini da je veliki deo iscelitelja odličan iz oblasti praktične psihologije te da može da oseti slabosti osoba preko puta sebe, i da manipuliše opštim pojmovima, osećanjima i opisima bolesti te time uveri sagovornika u sopstvene mogućnosti. Nenad je bio majstor u tome, ali imao sam utisak da je iskren. Međutim, ja sam po rečima svoje supruge i deteta budala, mnogo verujem ljudima, te uzmite ovo sa rezervom. Vratimo se Nenadu: tečan, elokventan razgovor mogao je da se nastavi satima. Jasno je nekoliko puta isticao svoj stav u lečenju bolesti, zasnovan na radovina Barbare Brent, bivše NASA naučnice i Ekarta Tola. Potom je usledio pregled nekom vrstom viska i još nekih pomagala. Obzirom da sam inženjer po struci, skeptik sam po prirodi. Možda je ovo samo laž, a možda i postoji vrsta energije koju ljudsko biće detektuje. Uglavnom, Nenad je ispitao svo troje nas. Našao je da su čakre (energetske tačke kroz koje prolazi vitalna energija – poznato iz indijske i kineske tradicionalne medicine, da ne dužim) delimično zatvorene kod mog deteta te da moraju da se otvore. Ja sam imao sve čakre otvorene, ako u tome ima istine onda je to danak godinama provedenim u treniranju karatea. Supruga nije bila toliko “zdrava” kao ja, sudeći po čakrama. Potom je krenula terapija koja se oslanjala na snažno pritiskanje stomaka i unutrašnjih organa, kako bi se oni opustili i otvorili za protok energije. Znam da sam ja, lud kakav jesam, pristao te da me je stomak boluckao sledeća dva dana, ali osećao sam se bolje. Naše dete je reklo da ga je bolelo skoro kao pregled stručnog doktora kada opipavaju da li postoje otoci u stomaku. Napustili smo Nenada, rekao je da smatra da je fer da naplati svoj rad pedesetak evra, toliko smo i dali, mada je trebalo da bude besplatno. I buduće seanse našem detetu je trebalo da se naplaćuju iako je priča preko koje smo stigli do njega bila drugačija. Kada smo krenuli kući, supruga nije htela ni da čuje da se naš sin podvrgne tom tretmanu, plašeći se da njegova creva ili unutrašnji organi mogu biti povređeni. Ubeđivanja nisu pomogla, majka je majka. Zaista, ni sam nisam znao da li mu je ovo išta pomoglo – želeo sam da verujem da jeste. Ali sam se u isto vreme jako plašio – šta da kažem lekaru ako se stanje pogorša… “Znate, malo smo ga pritiskali po stomaku, pa smo malo probali viskom… pa malo…”. Mogu samo misliti šta bi mi rekli. Samo da naglasim: često pominjem novac i njegove tokove u lečenju Kronove bolesti. Novac je bitan faktor, kako vidim sa današnjeg stanovišta. Ne samo zbog toga što njim možete pomoći detetu, već zato što uspešno otkriva one koji gledaju da zarade na vašoj muci, u odnosu na one koji zaista žele da pomognu. Pored toga, skoro smo propali usled troškova koje smo davali za prepisane lekove. To što godinama odvajamo od dve solidne plate za socijalno nema veze. Toliko o brizi države za male pacijente.  

Dr. D. M.

Za Dr. D. M. sam prvi put čuo davno – proslavila se rešavanjem slučajeva koje klasična hirurgija nije mogla. Posetio sam njen sajt, saznao sve što sam mogao i napisao mail na koji je brzo stigao odgovor kako nema iskustva sa pacijentima obolelim od Kronove bolesti, ali da je voljna da pomogne. Kada uđete u ordinaciju doktorke D. M. koja se nalazi i krugu “dvojke”, svakako će vas impresionirati veliki broj sertifikata okačenih po zidovima – praktično da nema slobodnog mesta za još jedan. Primetio sam da su neki od njih vezani za metode lečenja tradicionalnom kineskom  medicinom. Dr. D. M. je bila ljubazna u prvom kontaktu sa našim detetom i suprugom, a ja sam snažno verovao da će ova žena genije, lekar i nagrađivani pronalazač uspeti da pomogne. Prvi pregled i terapija su trajali oko tri časa, a zatim je doktorka pričvrstila par tipova malih magneta na vitalne tačke našeg deteta i dala mu da nosi poseban magnetni pojas. Iako su nam još ranije rekli cene magneta (oko 20-30 evra), šokiralo nas je kada su nam na kraju zatražili 600 evra. Ostali smo zatečeni – cenu niko nije spominjao na početku. Toliki novac, jednostavno nismo imali, već “samo” 200 evra kod sebe. Sa strane supruga Dr. D. M. je tada inicirano cenkanje kao na pijaci i na kraju smo doneli još 200 evra, ukupno 400 za prvi pregled, magnete i prvu terapiju. Umesto 200 evra, svaka sledeća terapija nas je koštala “svega” 50. Fiskalni račun ovde niko ne daje, naravno. Jadan je onaj ko je bolestan u Srbiji, a običan radnik. Rodbina je uskočila i pomogla, bili smo na ivici da bankrotiramo. Šokirala me je ovolika alavost. Bez obzira na sve, “zdravlje nema cenu”… što mnogi zloupotrebljavaju. Terapija se sastojala od nošenja magneta (kažu “specijalnih” ali meni izgledaju kao obični neodimijumski magneti) oko pojasa i na vitalnim tačkama tela – 24 časa dnevno, sem kada se kupate. Naše dete je tako nosilo magnete mesecima: na ušima, na rukama, na gornjim delovima dlanova, kao i specijalni magnetni pojas. Ovo je bilo prilično naporno, ali smo se svi, uključujući i doktorku, nadali da će pomoći. Gospođa D. M. je sve vreme bila i ostala u uverenju kako se ne radi o Kronovoj bolesti. Da li je u pravu? Ne znam, ne mogu da sudim napamet. U dnevnoj bolnici doktorke D. M. smo upoznali ljubazno osoblje, ali smo primetili da ne vode ažurnu dokumentaciju kada smo pohađali terapije, što je nedopustivo sa profesionalne strane. Naš sin je najčešće držao dve cilindricne cevi – elektrode, i kroz njih se obavljala vrsta elektrostimulacije. Ta terapija se zove frekvencijska terapija, iz oblasti kvantno informacione medicine. Probao sam: napon nisam imao prilike da izmerim, ali se on, subjektivno gledano, kretao oko 30-50 volti ili slično. Kako je to funkcionisalo? Prema metodi jednog naučnika (ne mogu, zaista, da se setim imena), korišćeni su konstantni talasi određene frekvencije ili se radilo o impulsnom režimu. Ta terapija je trebalo da pomogne pacijentu – doktorka D.M. nam je detaljno objasnila kako, ali ne bih iznosio detalje da ne pogrešim.

Aparatura koju sam video bila je potpuno primitivna: CD-ovi sa snimljenim frekvencama za pojedine bolesti ubacivali su se u običan kineski DVD plejer (bilo ih je više, različitih modela) i odatle vodili na dve valjkaste elektrode koje je pacijent držao u rukama. Naravno, impulsi iz DVD plejera su linijskog nivoa (do oko 0.3 volte) pa je neko sigurno ugradio unutra dodatnu elektoniku čiji se izlaz moduliše signalima iz plejera i time dobija viši napon. Prema tome, zaključio sam da diskovi, stavljeni u DVD plejer, sadrže frekvence iz čujnog opsega (20 Hz – 20 kHz). Sama terapija nije prijatna za pacijenta, ali se može izdržati bez problema, jedino što relativno dugo traje. Doktorka D. M. je bila veoma samouverena i rekla nam je da će posle dve-tri terapije (jednom nedeljno, kasnije jednom u dve nedelje) doći do jasnog poboljšanja stanja. Posle više od deset odlazaka tokom nekoliko meseci i značajne sume novca koju smo ostavili u ordinaciji doktorke D. M., rešili smo da jednostrano prekinemo terapiju. Nakon prva dva-tri puta doktorku više nismo viđali, već samo njene saradnike koji su bili puki izvršioci i činilo nam se da je interesovanje za naš slučaj opalo, ali smo se držali zakazanih datuma tretmana. Pored toga, upala crevnog trakta usled Kronove bolesti je ponovo počela da divlja i ukupno gledano od elektrostimulacione i magnetne terapije nismo dobili nikakav pomeraj na bolje tokom celog perioda. Doktorku nismo našli ni tokom poslednjih par terapija i tako se naš kontakt sa njom prekinuo. Imajući u vidu broj pacijenata koji su dolazili na terapiju i znajući koliko je nama novca naplaćeno, očekivao sam u najmanju ruku Mejo kliniku u srpskom izdanju, bar što se primene frekvencijske terapije tiče i samog nameštaja. Ali, ono što sam video bilo sve samo ne to. Daleko savremenije rešenje se moglo dobiti upotrebom računara i odgovarajućih softvera, pri čemu bi se efikasnije vodila i evidencija. No, čovek se hvata za slamku, kao što ste na našem primeru videli do sada. Blago je reći da smo bili potpuno razočarani: naše dete se toliko trudilo i namučilo da me je kroz suze molilo da ništa više, sem lekova, ne koristi. On, dečkić sa svojih tada 12 godina, govorio je “Tata, pa vidiš da mi samo lekovi pomažu. Ništa što smo probali ne vredi. Ja ne mogu više.”  Obećao sam mu da više ništa nećemo pokušavati korišćenjem bilo kakve alternativne metode, da bih par meseci kasnije prekršio obećanje, za njegovo dobro. Gorko iskustvo sa doktorkom D. M. me je nateralo da kažem sebi kako više dinara neću dati alternativcima ili bilo kome drugom dok mi ne izleče dete: svako uzima novac za svoje vreme i trud, a kada nema rezultata – nikom ništa. Zamislite kada bi neko došao u vašu kuću da vam popravi računar ili televizor: radi čovek satima, ubi se od posla… ali kvar je i dalje tu. Da li biste mu platili? Ljudsko telo ne poznajemo u potpunosti, isuviše je tu onoga “možda”, “probaćemo”, “valjda” pa je to teritorija na kojoj mnogi plivaju više nego uspešno. Kazao sam sebi: neka neko kaže koliko novca traži ali samo pod uslovom da nam izleči dete. Dići ćemo kredit, prodaćemo sve što imamo… ali ovakvo kidanje i štipkanje na malo, zaradu na tuđoj muci nisam više želeo da trpim jer predstavlja poniženje za čoveka. Ponovo, kao da smo bili na samom početku.  

Promena hrane i vode

Tokom odmora 2012. u Grčkoj rešili smo da promenimo kompletnu ishranu u smislu da smo, sem početnog paketa sokova, uzimali sve proizvedeno van naše matične države, Srbije. Bilo je tu nemačke, italijanske i grčke hrane. Ciljali smo na aditive, postupke u proizvodnji hrane ili bilo šta drugo što bi moglo uticati na tok bolesti. Promenili smo hleb, mleko, vodu, salame, voće i povrće, sokove, slatkiše. Ishrana je bila sasvim obična, umerena. Po povratku smo uradili analize i ispostavilo se da je upala crevnog trakta, uprkos standardnoj terapiji medikamentima (i magnetima u to vreme) ponovo veoma aktivna. Još jedan pokušaj da olakšamo muke našem detetu se pokazao, nažalost, neuspešnim. U ranijem periodu bolesti probali smo i potpuno izbacivanje “E” dodataka u namirnicama, uključujući i bilo kakve konzervanse. “E” dodataka ima u tolikom broju u skoro svakoj namirnici da je to prosto zastrašujuće. Nije svaki “E” štetan, ali tvrdi se da ih ima puno koji jesu, kada se koriste na duže staze. Mi smo čak i hleb sami pekli, u mini pekari. Radili smo i na izbacivanju kvasca iz upotrebe, jer postoji ruska klinika koja tvrdi da je kvasac uzročnik većine crevnih obolenja tako što se lepi za zidove creva i onemogućava normalno funkcionisanje i u probavu. Sa hlebom nismo isterali do kraja, zbog odbijanja saradnje našeg deteta – onaj koji smo pripremali bio mu je neukusan i tvrd. Na kraju, ničim od pomenutog nismo postigli nikakav rezultat. Bolest je i dalje bila tu, aktivna i prokleta.  

Problemi sa lekovima

Nakon prve posete Zdenku Domančiću, u roku od par nedelja rezultati su postali veoma loši – bolest je eskalirala i simptomi mučnine, gubitka apetita, bolova u stomaku i konstantnih tečnih stolica su jako mučili naše dete. Dogovorili smo se sa lekarom da se pokuša sa višim dozama Imurana (imunomodulatora), sve do granice od oko 3 mg po kilogramu telesne težine – maksimalne doze koju je lekar specijalista smeo da prepiše. Takođe su znatno povećane doze i 5ASA lekova. Nakon nekoliko nedelja došlo je do sloma: Imuran je napravio leukopeniu, stanje u kojem organizam ne može da metaboliše lek, već se (koliko sam shvatio) oslobađa toksin koji oštećuje koštanu srž. Neophodno je bilo momentalno prestati sa korišćenjem pomenutog leka. Ovo ne bi bio nikakav problem da smo imali neko drugo rešenje. Pred mojim očima lekar se hvatao za glavu i nije znao šta da radi. Kao jedino raspoloživo rešenje je odabrao CellCept – takođe imunomodulator. Rekao je da ne veruje da će CellCept pomoći, već da samo može da održava postojeće stanje. U zemlji Srbiji CellCept se prepisuje o trošku socijalnog samo u slučaju transplantacije bubrega i nije registrovan za upotrebu u slučaju Kronove bolesti (dok u SAD-u jeste). Morali smo da ga kupujemo, na početku bi jedna kutija trajala oko dva i po meseca, a kasnije je lekar planirao da podigne dozu, ali na svu sreću nije. U kritičnim mesecima imali smo oko 250-500 evra mesečnih troškova za lekove i analize, samo da bismo održali kakav takav jadni nivo “zdravlja” i kvaliteta života našeg deteta. Uz kredit za stan samo što nismo finansijski propali i osećali smo se potpuno ostavljeni sami sebi, osakaćeni, izdani i poniženi od države u koju ulažemo, uz dete čije je zdravlje išlo nizbrdo iz dana u dan. Naš brod je tonuo ma koliko jako veslali i izbacivali vodu iz njega u isto vreme. Pomišljali smo da počnemo da prodajemo stvari iz kuće, supruga je htela da čisti stanove posle regularnog posla kako bismo stekli još novca. Na sve smo bili spremni. Od početne participacije od par hiljada dinara došli smo do nivoa da nam ni dve solidne plate nisu značile ništa. Nismo znali kako ćemo preživeti. Lekar u Tiršovoj je samo slegao ramenima i rekao da ne može pomoći, a lekarka našeg deteta u Domu zdravlja je potpuno nezainteresovano rekla da potražimo neku donaciju. Naravno, nama je novac trebao stalno, a ne jednokratno. Ne bih se bunio da je moje zdravlje u pitanju, ali za zdravlje deteta ovo zaista ne mogu da shvatim. Kakva smo mi to država, kakvo smo mi društvo, pobogu? U tom najgorem momentu su mi pomogli ljudi od kojih pomoć nisam očekivao i učinili da naša mala porodica ne strada u viru života. Zahvalan sam ih i odan do kraja života.

Sledećih nekoliko meseci je lekar eksperimentisao sa dozama CellCept-a, Pronizona, 5ASA i Budosana, sa rezultatima koji su ukazivali da bolest eskalira, posebno imajući u vidu da naše dete nikada nije reagovalo na pomenuti kortikosteroid Budosan. Decembar 2012. smo dočekali u strašnoj brizi i očaju. Razvoj događaja je bio takav da je jedino rešenje, po predlogu lekara, bio prelazak na biološku terapiju – Remicade u ovom slučaju, lek koji je bio i ostao za nas bauk. Nismo znali šta više da radimo – gledajući dete i njegovu svakodnevnu patnju, pokušaje da održi korak sa školom uz sve smetnje i bolove uzimao je većinu naše snage. Dodatno, kombinacija jakih doza lekova (Pronizona koji je zamenio Budosan i CellCept-a, uz konjske doze 5ASA) nije davala nikakve pozitivne rezultate kao obično. Sat je otkucavao. Jedini izlaz, uz nagovor lekara, bio je biološka terapija. Hodali smo po ivici zida a da nismo videli šta je sa druge stane. Ne dao Bog nikome.

Nova ideja

Jednog od tih dana, posle radnog vremena, ostao sam u kancelariji da čitam novosti iz sveta u vezi Kronove bolesti, nisam ni sam znao zašto, ali činio sam to s vremena na vreme. Ovaj put sam mislio da neću naići na bilo šta novo. Internet je, kako moj drug kaže, dosta zađubren i na njemu možete da nađete neverovatnu količinu gluposti izrečenih od raznih ljudi. Naša poslovica “Papir trpi sve” je potpuno primenljiva i za ovaj vid komunikacije i dobavljanja informacija. Ne želim da trošim vaše vreme nabrajajući kakve sam sve budalaštine pročitao o uzrocima i načinima lečenja Kronove bolesti. Možda u nekima ima i istine, a mi smo probali i izolaciju deteta od elektromagnetnog zračenja i ko zna čega, po savetima obolelih… bez uspeha, naravno. Uglavnom, tokom pretrage sam naišao na sajt koji drži gospođa iz SAD-a čiji je rođak patio od Kronove bolesti. On je uradio test intolerancije na hranu i zaključio da je intolerantan na kukuruz. Evo linka. Ostao sam zatečen. Kakva intolerancija na kukuruz??? Zar to uopšte postoji? Nisam nikada čuo za tako nešto: preporučivali su da se ne konzumiraju ugljeni hidrati, mleko, namirnice koje sadrže gluten i druge stvari… ali kukuruz? Bio sam zaprepašćen. Tokom jedne posete lekaru koji je lečio naše dete, ja sam ga zamolio da mi iskreno kaže šta misli o uzroku pojave Kronove bolesti kod dece. Odgovor je bio da je njegovo mišljenje kako je sve to napravila industrija moderne hrane ali da se od toga, praktično, ne može pobeći. Razmišljao sam kako da supruzi predstavim novu tezu, a da to bude smisleno kako ne bi ličilo na lupetanje očajnika. Došao sam kući i obrazložio joj sledeće: pretpostavimo da naše dete zaista ima Kronovu bolest, jer je ona i dijagnostikovana. Ako već postoje Modulen i slična hrana koja uvodi u remisiju, ako se posle nekih operacija već podvezuje operisano crevo kako bi se oporavilo, zašto se to radi ako hrana ZAISTA ne utiče na samu bolest? Rekao sam joj da postoji mogućnost da nešto iz same hrane “kljuca” organizam i imuni sistem, ili utiče na odnose unutar crevne flore (u crevima, kažu, imamo više bakterija nego svih ćelija zajedno u celom organizmu). Zar ne bi postojala mogućnost da izbacimo nešto iz ishrane na osnovu neke analitičke metode? Supruga se odmah složila a ja pretražio Internet. Na svoje iznenađenje, umesto jevtinih popularnih testova intolerancije za koje sam znao naišao sam i na tzv, IGG92 test, nazvan po specifičnim belim krvnim zrncima i broju namirnica na koje se test radi. Ovaj test je vršilo par laboratorija u Beogradu, između ostalog i jedna veoma poznata u kojoj smo radili analize od samog početka i čak je i proveravali i upoređivali konzistentnost rezultata  i nikada nije omanula. Zato smo izabrali nju. Test je daleko od jevtinog, košta oko 130-140 evra po današnjim cenama, uzima se krv iz vene u više epruveta a rezultat se čeka dva do tri dana. Izveštaj sadrži naziv namirnice, referentne vrednosti i, što je najvažnije, nivo i stepen intolerancije na nju (nema intolerancije, slaba, srednja ili jaka). Treba svakako napomenuti da ovo može da se menja tokom života, a ne može se zabeležiti intolerancija na namirnicu koja nikada nije uneta u organizam a ima je na spisku. Takođe, neki tvrde da ovakav test favorizuje intoleranciju na namirnice koje se najčešće unose u organizam, ali ja nisam uspeo da nađem jasnu korelaciju na osnovu rezultata i ishrane našeg deteta.

Izveštaj

Kada je posle dva dana nestrpljivog čekanja stigao rezultat, već smo zagazili duboko u decembar 2012. Ono što je stiglo, zaprepastilo nas je. Moja sestra koja je završila medicinski faklutet i puno nam pomogla savetima i objašnjenjima, govorila je još ranije da proverimo koje namirnice ne prijaju našem detetu. Mi smo to pokušavali, ali bez nekog uspeha… valjda se efekti vide dosta kasnije a broj namirnica je veliki. Međutim, IGG92 test je dao, po prvi put u našoj tužnoj odiseji, jasne smernice u vezi ishrane. Ispostavilo se da naše dete ne sme da jede kukuruz, pšenicu, soju, ali da sme skoro sve ostale žitarice. Ne sme mleko niti mlečne proizvode ali sme jogurt. Ne sme pomorandže niti paradajz, ali sme skoro sve ostalo povrće i voće, kao i sve vrste mesa i ribu. Solidan broj njegovih omiljenih namirnica se našao na spisku intolerantnih, ali je bilo puno onih koje je konzumirao i koje prema testu nisu pravile nikakve probleme.

Odmah sam se setio kako smo ga hranili palentom po preporuci lekara sa Instituta za majku i dete – u njoj nije bilo glutena niti bilo čega drugog, a bolest se brzo razbuktala po prestanku uzimanja hormona, još dok je bio na takvoj ishrani. Jedna od namirnica koja je nabrojana jeste i šećer od šećerne trske… nisam mogao da se setim gde ga je mogao probati, a onda sam se dosetio Egipta i Tunisa. Sestra mi je zatim kazala da naši proizvođači izvoze kvalitetniji i skuplji šećer od šećerne repe i uvoze jevtiniji od šećerne trske. Dok sam se šetao jednim megamarketom, pogledao sam: zaista sam na nekim od domaćih pakovanja šećera našao podatak da potiču od šećerne trske! Najveći problem su predstavljale žitarice: derivati kukuruza i soje se nalaze praktično svuda, a mi nismo hteli da ukinemo kukuruz i soju ali da ostavimo, na primer, sojin lecitin u ishrani. Zamenu za hleb nismo imali. Takođe nikakve vrste ulja nisu dolazile u obzir, sem možda palminog koje nije bilo navedeno. U roku od 24h prebacili smo se na kuvanje na masti. Sledeći problem koji je nastao je bio vezan za saradnju našeg sina: on nije želeo da se odrekne hrane koja mu je ionako već bila delimično ograničena. Ne mogu vam objasniti koliko smo suza prolili svi dok smo ga nagovorili da prihvati ovakvu ishranu tokom tri meseca. Na kraju je pristao. Sledeći dan, sećam se da je bila nedelja, uneo je novi problem: supruga nije znala šta momentalno da skuva za ručak i kako da premostimo problem sa hlebom kojeg je klinac dosta jeo. Posle svakog obroka bi imao bolove u stomaku i više retkih stolica. Roštilj i meso sa roštilja su nam najstrože zabranili još na Institutu. Ja sam rešio da rizikujem i bukvalno ga pitao: “Sine, želiš li da ti tata donese praseće pečenje iz pečenjare?” “Daaaaa” – bio je odgovor. Supruga je odmah krenula žučno da protestuje ali sam insistirao da probamo. Uskoro je meso bilo na trpezi, klinac se najeo i…. ništa! Stomak ga nije zaboleo, nije imao prolive, nije se mučio, po prvi put posle ko zna koliko nedelja! Nisam mogao da poverujem da se to zaista desilo, mislio sam da je u pitanju slučajnost. U redu… jedan obrok, videćemo dalje. Plan je bio da budemo veoma suzdržani, tek posle nekih mesec dana bi se moglo reći da li ima ikakvih rezultata.

U roku od tri dana po uvođenju ishrane prema IGG92 testu prišla mi je supruga i rekla: “Da li ti primećuješ koliko je njemu sada bolje??? Izgubio je onu bolesno sivu boju kože koju je imao.” Oboje smo zaplakali od emocija koje su navrle. Prosto nismo smeli da verujemo da je našem detetu pomoglo ovo što smo uradili. Rešili smo lekaru ipak ništa ne kažemo, znali smo da on u to ne veruje.

Svetlo na kraju tunela

Nismo bili sigurni da li će nov način ishrane pomoći da se ukinu tri vrste lekova koje je naše dete pilo u vezi Kronove bolesti. Ali, smatrali smo da je uspeh i ukoliko se pređe na minimalne doze istih. Ubrzo je nastalo novo iznenađenje: Pronizon-CellCept-5ASA kombinacija koja nije mogla da smiri upalu tokom dve nedelje (a uvek je uspevala u roku od par dana) odjednom je počela da daje rezultate: od uvođenja nove ishrane u roku od deset dana rezultati analize krvi su bili kao da nam je dete zdravo. Lekar je bio prezadovoljan. Mi smo ćutali, iz straha da ne budemo pogrešno shvaćeni.

Posle nekoliko meseci odličnih rezultata počeli su da se javljaju bolovi u zglobovima. Mislili smo da nam dete naglo raste u pubertetu, da je to od Krona da… ali lekar je odmah kazao da organizam više ne može da trpi 5ASA i dao nam je Salazopyrin. Sa njim je bilo bolje, ali ne mnogo, te je ukinut. U isto vreme, postepenim smanjenjem doza stigli smo do 5 mg Pronizona dnevno. Rezultati su bili potpuno stabilni i nisu ukazivali na upalu. Da napomenem da naše dete praktično nikada nije moglo ostati u remisiji ukoliko bi doza Pronizona spala ispod 20 mg, uz njegovu težinu od pedesetak kilograma. Bez Salazopirina i 5ASA bili smo u strahu šta će se desiti: CRP je skočio, mislili smo da je kraj. Ali, iskusni vuk, lekar iz Tiršove je dao još vremena da vidi šta će se desiti. Ispostavilo se da je verovatno neki virus u pitanju i CRP se vratio u normalu. Odahnuli smo posle par nedelja brige.

Od proleća 2013. godine ukinut je Pronizon i išlo se na smanjenje CellCept-a, kao jedinog aktivnog leka kojeg je naš sin pio u vezi Kronove bolesti. Rezultati su bili stabilni. Radili smo i fekalni kalprotektin: prvi put od kada smo počeli da ga merimo rezultat je ukazao da nikakve upale unutar crevnog trakta nema. Nakon pet-šest meseci od promenjene ishrane, u aprilu i maju 2013. više ne da nismo sumnjali da je promena hrane zaista pomogla nego jednostavno nismo imali nijednu činjenicu koju bismo izneli kao sumnju u lekovitost metode koju smo primenili. Obavestili smo par ljudi koje poznajemo, a čija deca takođe imaju Kronovu bolest,  u vezi realnih osnova za uspeh ove metode. Do tada nismo čuli da je IGG92 test bilo ko u Srbiji povezao sa režimom ishrane kod Kronovaca, ali mi smo rešili da to probamo u trenucima očaja. Da napomenem da smo IGG92 radili još jednom i da su rezultati konzistentni 70-80%, sa najvećom promenom koja govori kako suncokretovo ulje sme da se koristi. No, rešili smo da se držimo prve analize dok god daje dobre rezultate. U međuvremenu, naše dete je po prvi put za par godina dobilo na kilaži: za oko tri meseca se ugojio 2.5 kilograma, dok smo se ranije očajnički borili da zadržimo svaki gram njegove postojeće kilaže. Promenio se i psihički: od utučenog deteta, mrzovoljnog i umornog postao je pravi, vedri mladić, dete kakvo bi svaki roditelj poželeo. Nas dvoje odraslih smo se prosto plašili da poverujemo kako je sve to samo zbog hrane koja je ipak uticala na tok bolesti. Kada, sa ove solidne vremenske distance, pogledam sva alternativna sredstva koja su korišćena u tretiranju bolesti (izuzev IGG92 bazirane ishrane) znam da naše dete ne bi preživelo bez lekova – svi alternativci zajedno nisu doprineli ni 5% onoga što su činili lekovi. Ali, tek su prema dobitku zahvaljujući promenama u ishrani potpuno zanemarljivi. Kao što ste videli među njima ima poštenih ali i onih drugih.  

Isključivanje lekova iz terapije

Kako se približavao kraj 2013. godine borba se nastavila. Prešli smo dug put za godinu dana: od jake doze Pronizona i standardne doze CellCept-a i 5ASA, kasnije Salazopyrina, došli smo do toga da je naš sin dobijao terapiju u vidu minimalne doze CellCept-a, dok su ostali lekovi bili isključeni, sem Controloc-a (zbog želuca) i Bulardi probiotika, koje je pio od samog početka. U konsultaciji sa lekarom isključen mu je i CellCept, početkom novembra. Ovo “u konsultaciji” treba shvatiti uslovno jer je tada prvi put da smo saopštili lekaru šta smo radili sa hranom. Na moje iznenađenje, njegov odgovor je bio leden, on uopšte nije želeo da dođe do dodatnih informacija, samo je isključio terapiju uz prilično neprijatan komentar tako da sam se osećao kao idiot pred njim. Ovaj odlični lekar je vodio naše dete kroz najgori period njegove bolesti. Mi smo mu neizmerno zahvalni na tome. Da nije bilo njega, naše dete bi davno završilo na biološkoj terapiji i mi bismo imali praktično vezane ruke da probamo bilo koju alternativnu metodu koja bi mogla dovesti do remisije u ovom slučaju. Ali, sa druge strane, nismo očekivali betonski zid na koji smo naišli. Komentar “možda je on izuzetak” je jedino što je rečeno. Zar ne postoji nijedno drugo dete kome se može bar pokušati pomoći ovim putem? Pitanje nikada nisam ni stigao da postavim. Sledeća dva meseca ukidali smo lek postepeno – jednu po jednu kapsulu, bilo ih je ukupno dve, što čini sumu od 500 mg CellCept-a. Za to vreme radili smo kontrolu krvne slike koja je bila veoma mirna i kontrolu kalprotektina koji se kretao u granicama od 20 do 70, tipično oko 30, što je izvanredno. Već izvežbani, neke posebne simptome bolesti nismo uspeli da uočimo.

Nastavljamo dalje.

U momentu pisanja ovog teksta (februar 2014.), naše dete je oko dva i po meseca bez lekova, odnosno tri i po od momenta kada smo krenuli u ukidanje poslednjeg leka protiv Kronove bolesti (CellCept-a). Klinička remisija, koja ni uz konjske doze nije mogla da traje duže od mesec dana sada već iznosi preko 14 meseci. Postigli smo ono što nismo ni sanjali da je moguće.  

Dva meseca kasnije, april 2014. godine

Naše dete je nastavilo sa blago modifikovanom ishranom oslanjajući se na novi IGG92 test koji smo uradili u mesecu martu (treći IGG92 test po redu, za skoro godinu i po dana). Analize krvi i fekalnog kalprotektina su i dalje vrlo mirne i nikakvih simptoma bolesti nema iako je prošlo četiri meseca od potpunog ukidanja lekova, plus jedan mesec u kojem je korišćena polovina minimalne doze CellCept-a.

Po nalogu lekara obavljen je pregled MRI metodom (magnetnom rezonancom). Rezultat je zapanjio doktorku koja je našem sinu radila prethodna dva pregleda ranijih godina: izašla je da čestita supruzi jer dete nema nikakvih znakova upale na crevima. Od posledica je ostalo zadebljanje zida u okolini terminalnog ileuma, danak prethodnim godinama aktivne bolesti. Kada je doktorka čula kako dete ne pije nikakve lekove niti je imalo operaciju, nije mogla da dođe sebi od čuda. Nismo spominjali šta smo uradili, bilo je puno ljudi koji su čekali na red.

Lekar koji vodi naše dete je napisao otpusnu listu sa epikrizom, uz komentar da se radi o kliničkoj remisiji i da se javimo po potrebi. Nikakve dalje informacije nisu tražene od nas.

Posle svega, sigurni smo da smo se dokopali čvrstog tla izašavši nekako izživog blata koje je pretilo da nas proguta.

Pouka

Mnogo dana je prošlo od kada sam započeo ovaj svoj tužni, a ipak srećni tekst. Niti jednog momenta mi nije palo na pamet da ga pišem kako bih olakšao svoju dušu – naprotiv, iako imam dosta objavljenih stručnih članaka u životu mi nije bilo teže da pišem, toliko da se prisećanje na događaje veoma odrazilo na moje raspoloženje, osećaj sreće, bol i  životnu energiju. Mnogo puta bih prestajao da radim na ovom tekstu želeći da zagrlim svoje dete, dodirom utehe i mira. Iako mi je supruga sugerisala da sam tekst treba da bude kratak, ja sam smatrao da će ga do kraja sigurno pročitati baš onaj kome je to potrebno. Želeo sam da ostavim što manje nedoumica, te da roditelji dece i odrasli koji imaju sličnu muku znaju šta smo sve probali i kakva su naša iskustva. Mnogo toga smo prošli i informacije koje imamo mogu nekome značiti –  a njih, svakako, treba deliti. Tokom pisanja sam većinom izbegavao da uplićem detaljne rezultate analiza i propisane doze terapija (po kilogramu telesne težine) jer ovo nije naučni rad, već svedočenje. Šta smo zaključili na kraju?

Nemojte stajati sa strane.

Lično sam video veliki broj roditelja koji dolaze kod lekara i gledaju u njih kao u Bogove, ne razmišljajući o bilo kakvim alternativama. Smatraju da je samo doktor specijalista taj koji može da radi na tastaturi računara zvanog ljudsko telo. A ja ne mislim da je tako baš  u potpunosti. Odmah da kažem: lekari jesu neophodni i najčešće pošteni, dobronamerni ljudi koji znaju o organizmu i zdravlju milion puta više od nas, “običnih smrtnika”. Nažalost, mnogi od njih su i teški egoisti. Ali, mi smo roditelji, stvorili smo svoje dete i ako ga neko dobro poznaje – to smo mi.

Dete je naš najveći saveznik u borbi da se ponovo dođe do zdravlja i njegove informacije su od najvećeg značaja.

Nikada ne treba biti “prepametan” za svoje dete i ignorisati lekarsko mišljenje, skidati samovoljno terapiju i slično, jer to može biti pogubno. Ali, sa druge strane, treba pažljivo a opet široko držati otvorene oči i sarađivati sa detetom stalno – mislimo da nam je to pomoglo da nas dvoje medicinski neukih uspemo da oslobodimo našeg sina jednog oblaka zla, bar za sada.

Budite veoma oprezni prema alternativcima.

Druga strana medalje našeg iskustva govori kako se treba daleko više čuvati nadrilekara i alternativaca: neki misle da mogu da leče jer su to umislili (ili nešto još gore), nekima je cilj da uzmu novac po svaku cenu i pravi su maheri u tome, a neki su pošteni. Kao i u svakodnevnom životu, morate biti veoma oprezni i sumnjičavi.

Na kraju, iskreno se nadamo da će sve što smo napisali koristiti bar jednom bolesnom detetu ili odrasloj osobi. Hvala vam što ste izdvojili svoje slobodno vreme i pročitali ovaj tekst.

Comments are closed.